В комитете Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению состоялось заседание круглого стола с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Обсуждена тема стратегических направлений оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.
Участников заседания приветствовал руководитель Экспертного Совета, доктор медицинских наук, академик РАН Александр Румянцев. Председатель комитета Валентина Муравьева поблагодарила Экспертный Совет Госдумы за выбор Ставрополя в качестве площадки для проведения обсуждения по столь важной теме. Она отметила, что вопросам организации оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, на Ставрополье уделяется особое внимание.
– В 2019 году комитет уже проводил заседание круглого стола с участием членов Экспертного Совета. Тогда речь шла о реализации прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий. Сегодня мы вновь возвращаемся к обсуждению. За это время на Ставрополье проведена большая работа по совершенствованию нормативно-правовой базы, ведению регистра для учета больных. Но самое главное, что на 2023 год вдвое увеличено финансирование на лечение больных – до 693,4 миллиона рублей, – подчеркнула Валентина Муравьева.
Как было озвучено, главной проблемой субъектов страны является вопрос расширения федерального перечня орфанных заболеваний, по которым предоставляется обеспечение лекарственными препаратами из средств федерального бюджета. В настоящее время в списке лишь часть заболеваний, из исследованных и выявленных которых насчитывается 90. Отмечалось, что по ряду заболеваний на лечение пациента ежемесячно требуется порядка 2 миллионов рублей. Централизация закупок лекарств на федеральном уровне может значительно снизить их стоимость и обеспечить равную доступность лечения для пациентов всех субъектов страны.
На Ставрополье в базе регионального сегмента Федерального регистра для учета больных, страдающих орфанными заболеваниями, значатся 303 человека, из них 133 ребенка. Они получают медицинские препараты по федеральной программе обеспечения лекарствами граждан с редкими заболеваниями. Ставропольцы с орфанными заболеваниями, не подлежащими включению в федеральный регистр, в данный момент лишены возможности получения лечения из средств федерального бюджета. Подчеркивалось, что за последние 5 лет в регионе возможности выявления орфанных заболеваний заметно возросли. В крае появилось современное оборудование, улучшилась профессиональная подготовка врачей по выявлению нозологий.
Обсуждались возможности организации лекарственного обеспечения детей из средств фонда «Круг добра», преемственность в их лечении.
В рамках круглого стола представители медицинского сообщества страны и Ставрополья обменялись своим опытом диагностики и лечения редких заболеваний. Так, в крае постепенно получает широкое распространение неонатальный скрининг (массовое обследование новорожденных на предмет орфанных заболеваний). Кроме того, предлагается вести разъяснительную работу, шире информировать будущих родителей о необходимости проведения исследований на совместимость, чтобы предотвратить рождение малышей с редкими заболеваниями или иметь возможность их своевременного лечения. Были также внесены предложения по совершенствованию федеральной и краевой законодательной базы.
В работе круглого стола приняли участие члены комитета Думы края по социальной политике и здравоохранению Виктор Лозовой, Любовь Хенкина, председатель комитета Думы по экономическому развитию и собственности Юрий Белый, представители Правительства региона, министерства здравоохранения Ставрополья, Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по краю, Территориального фонда ОМС региона, медицинского сообщества, общественных организаций, ученые-медики.
